InfCare HIV – databasen som underlättar patientmötet
InfCare HIV har järnkoll på alla hivdata, också det exakta antalet dag för dag. Men framför allt gör det både läkare och patient nöjda. Den förre sparar tid och den senare kan enklare förstå sin sjukdom. Nu satsar man dessutom på en internationell version.
– InfCare HIV samlar i ett enda dataprogram samtliga de centrala data om hiv som genereras i rutinsjukvården, säger Anders Sönnerborg, professor vid infektionskliniken på Karolinska universitetssjukhuset Huddinge och ansvarig för det medicinska innehållet i InfCare HIV. Den tekniska utvecklingen sköts av hälsoinformatikföretaget Health Solutions.
Informationen systematiseras och utgör i dag det svenska kvalitetsregistret för hivvård, alla hivdata kan sedan enkelt tas fram och användas. InfCare HIV integrerar ett flertal olika funktioner. Dels utgör det ett kliniskt beslutsstöd, som kan användas pedagogiskt i mötet med patienten, för att förklara vad behandlingen går ut på.
– Det är också ett mycket smidigt konsultationssystem, vi kallar det ”long distance expert consultation system”. Man kan till exempel sitta i Stockholm och diskutera en patient i Östersund och samtidigt ha full tillgång till all relevant patientinformation, naturligtvis avidentifierad, säger Anders Sönnerborg.
Forskningsdatabas
Systemet är också ett väldigt bra undervisningsinstrument för vårdpersonal. Slutligen fungerar InfCare som forskningsdatabas.
– Åtminstone för hiv är integrering av bland annat kvalitetsregister, konsultationssystem, forskningsbas och beslutsstöd i samma dataprogram unikt. Det som ligger närmast till hands är SRR (Svenska Reumatologi Register), ett kvalitetsregister för patienter med reumatiska sjukdomar.
InfCare har dessutom nyligen tagit fram ett system för hepatit, som ska göra samma sak för hepatit B och C som InfCcare redan gör för hiv.
Världsunik precision
Bakgrunden till InfCare var den frustration Anders Sönnerborg upplevde i början på 2000-talet över avsaknaden av en bra svensk hivkohort.
– Jag insåg omedelbart att den nya hivbehandlingen som då kom skulle komma att generera en oerhörd mängd data som man inte rimligen skulle klara att hålla i huvudet eller ha i pappersjournaler. Informationen var tillgänglig men behövde struktureras – en väldigt viktig kvalitetsaspekt för hivvården, ja, för alla kroniska sjukdomar egentligen. År 2003 tyckte jag därför att ”nu eller aldrig” och föresatte mig att InfCare skulle skapas.
Med sina integrerade funktioner sparar InfCares dataprogram mycket arbete. Det är lättanvänt och kvaliteten på databasen är väldigt hög: samtliga hivkliniker och hivpatienter ingår och systemet används varje dag inom hivvården i Sverige. Informationen uppdateras med andra ord kontinuerligt. Dessutom rättas eventuella fel till snabbt eftersom de oftast upptäcks i det dagliga arbetet och därmed kan rättas av samma personal som matat in värdena. Sammantaget menar Anders Sönnerborg att informationen på InfCare har mycket hög precision.
Inga ”dubbelbokningar”
– Vi har det exakta antalet kända hivpositiva i Sverige dag för dag (till exempel 4 911 personer den 7 maj 2009) eftersom samtliga hivpatienter finns tillgängliga anonymt. Och om någon flyttar, ändras kliniktillhörighet direkt i systemet, det förekommer alltså inga ”dubbelbokningar”. Det är faktiskt världsunikt.
Anders Sönnerborg påpekar att det inledningsvis fanns ett visst motstånd mot att börja arbeta med programmet. Skälen var dels av ekonomisk karaktär, sjukvården är pressad, dels att varje klinik naturligtvis vill vara övertygad om att den hade kontroll över sina egna data. Det senare har dock aldrig varit ett problem då upplägget är att Karolinska universitetssjukhuset bara äger sina egna data, liksom varje enskild klinik äger sina. Och att patienten alltid är anonym för andra än för sin egen klinik.
– Det betyder att vi inte gör någonting med några data utan tillåtelse från de enskilda klinikerna. InfCare HIV har en styrgrupp med representanter för de större klinikerna och för några av de mindre. Vill man använda sig av våra data för till exempel forskning, får man ansöka hos styrgruppen. Om styrgruppen godkänner blir nästa steg att ställa frågan till varje enskild kliniks kontaktperson. Självklart krävs även etiskt tillstånd.
InfCare hiv har under uppbyggnadsfasen finansierats av läkemedelsindustri liksom av Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, och Östra sjukhuset i Göteborg.
– För att bli mer fristående från kommersiella intressen tar vi ut en modest årsavgift av varje klinik, säger Anders Sönnerborg. Kvalitetsregistret får sedan flera år även ekonomiskt stöd från Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting.
Nu går det på export
Systemet har väckt internationellt intresse. I dag är Danmark representerat i InfCare genom fem danska sjukhus. Grönland och Island har också tillkommit.
– Vi diskuterar även med Finland och Norge och hoppas att snart kunna skapa en skandinavisk databas. Det finns dessutom ett tydligt intresse från Ryssland.
InfCare ska även starta en version av databasen för låginkomstländer, det pågår ett samarbete med Tanzania för ett afrikanskt InfCare hiv.
– En sådan version måste förstås utgå från tanzaniska behov vilka sedan får styra utvecklingen av ett nytt system. Hälso- och bioinformatik är viktiga komponenter för en snabb utveckling av hälsovården i Afrika och vi tror att InfCare hiv kan komma att bli en pionjär på detta område.
Ute på kliniken
– InfCare HIV ger en snabb uppfattning om hivpatientens status. Med ett enkelt klick visar en graf hur behandlingen fungerar, vilka behandlingar som patienten tidigare haft och hur dessa förändrats över tid, säger Nils Kuylenstierna, verksamhetschef vid infektionskliniken på Falu lasarett där man använt InfCare dagligen i över tre år.
En sak patienterna -uppskattar med systemet är att de kan få en utskrift av grafen med sig hem för fortsatta studier.
– Det är komplicerade data. Programmet är därför ett väldigt pedagogiskt hjälpmedel i patientmötet. Har till exempel virusnivån gått upp eller CD4-talet sjunkit syns det tydligt på grafen och det har en stor effekt. Det kan motivera patienten att påbörja behandling, förbättra sin följsamhet av medicineringen eller att acceptera medicinbyte. I programmet kan man dessutom se aktuella data för virusresistens.
Nils Kuylenstierna säger att Inf-Care är ett av de bästa arbetsinstrument han haft för någon patientgrupp.
– Jag kan ta fram data på hur det ser ut i detta nu för samtliga mina patienter i Falun. Vi lägger vidare in alla gamla data så att vi har patientens hela historia, ibland ända från 1980-talet.
Slipper pappersarbete
Samtliga fasta läkare på infektionskliniken samt fyra sköterskor har tillgång till InfCare HIV. Nils Kuylenstierna sköter i dag cirka 25 av Faluns totalt 72 hivpositiva patienter och han uppskattar att han nu snabbt kan ta ställning till sina kollegors patienter när han ombeds.
– Tidigare var man tvungen att bläddra igenom en massa pappersjournaler. InfCare sparar tid – och tid är ju pengar.
Han menar att kostnaderna för InfCare är små, cirka 15 000–20 000, beroende på antal patienter.
– Som jämförelse kan jag nämna att våra hivpatienters läkemedelskostnader uppgår till drygt tre miljoner per år.
En gång om året får Nils Kuylenstierna en rapport från InfCare där infektionskliniken på Falu lasarett jämförs med hela landets hivkliniker när det gäller uppsatta vårdmål. Han ser fram mot en utveckling av InfCare.
– Ganska många hivpatienter har ju både hiv och hepatit C och redan i dag kan jag se hepatitdata för mina hivpatienter i InfCare. Men när InfCare hepatit blir tillgängligt kommer vi att ansluta oss till det omedelbart.
Olika uppdrag
Smittskyddsinstitutet (SMI) ser gärna ett samarbete med InfCare HIV och skulle med all säkerhet ha användning för en del av de uppgifter som ingår i systemet och som SMI har laglig rätt att ta del av, inte minst en kontinuerlig uppdatering av antalet hivpositiva.
– Men man får inte glömma att vi har olika uppdrag. SMI ansvarar för epidemiologiska data, medan InfCare är ett kvalitetsregister, säger Annika Linde, statsepidemiolog vid SMI.
Hon understryker att SMI som myndighet inte har lov att hantera patienter med personnummer, även om det skulle underlätta det epidemiologiska arbetet.
– I dag menar man dock att en sådan registrering skulle kunna avskräcka hivpositiva att söka vård och den risken vill man inte ta.
Text: Marco Morner
Uppdaterad 2009-08-19 09:48
4911
Den 7 maj 2009 fanns exakt 4911 hivpositiva i Sverige. Källa: InfCare
